Marzo ha sido abrazado por millones de mujeres como el Mes de la Endometriosis, una enfermedad difícil, dolorosa, y en la misma intensidad, desconocida. Educación y visibilidad son las claves de su lucha.
Es invisible. “Lo natural es que duela”, te dicen. Y entonces, el sufrimiento se vuelve costumbre, y la costumbre, fatiga. Pero tienes que ser fuerte, así que te tomas el calmante que te dan en la emergencia del hospital y guardas silencio… por días, por meses, por años… toda la vida.
Esta ha sido la historia de millones de mujeres en todo el mundo, que crecieron creyendo que la mancha roja que aparecía cada mes para recordarle su naturaleza, debía llegar acompañada de dolor, ponerlas de rodillas, hacerlas revolcarse en la cama, vomitar, a veces hasta perder la conciencia.
Y no podían quejarse, porque “eso” no es nada; porque si duele, es normal.
Es así como la endometriosis se ha camuflado por años, detrás de una sociedad que ha estigmatizado la menstruación como impura y de la cual la mujer debería sentirse avergonzada. “Una vez iba caminando de la mano de mi novio y cuando le dije que tenía mi periodo, me soltó de golpe. Me hizo sentir sucia”.
Esta joven, que pidió que no reveláramos su identidad, también recuerda ir al colmado un poco asustada a comprar las toallas sanitarias y que “para ayudarla” le envolvían los paquetitos en papel marrón y luego los ponían en una funda “para que no vieran en la calle lo que llevaba”.
Es por esta razón que la endometriosis no es una enfermedad silente. Silenciada, eso sí. Cada paciente puede presentar síntomas diferentes y cuadros que pueden percibirse, pero, como está asociada a la menstruación, y se tiene por norma que causa dolor, entonces tarda en diagnosticarse, confirma el doctor José Eugenio Colón, ginecólogo obstetra especializado en cirugía ginecológica mínimamente invasiva y experto en endometriosis, quien además afirma que esta es la razón principal por la que la endometriosis es difícil de diagnosticar.
Explica que, aunque una característica común entre las mujeres con esta condición es el dolor menstrual severo, una mayoría lo considera normal “porque lo han tenido su vida entera, como su madre y su abuela. Entienden que son ‘cosas’ de familia”. Cuando por fin deciden ir al médico y reciben el diagnóstico, descubren que han presentado síntomas durante años”.
Ahora bien, ¿qué es a ‘ciencia cierta’ la endometriosis? El doctor Colón nos despeja el camino al primero develar que se trata de una enfermedad ginecológica (por si las dudas, es exclusivamente femenina) que afecta a 1 de cada 10 mujeres en edad reproductiva en los Estados Unidos: “La endometriosis es una enfermedad que consiste en que el tejido glandular que se encuentra dentro del útero crece fuera de la cavidad uterina, que se conoce como el peritoneo, que a su vez se trata de un tejido que rodea todos los órganos de la cavidad abdominal: intestino, hígado, riñones, úteros, ovarios, trompas de Falopio y las paredes pélvicas de la mujer.
Este tejido crece fuera del útero y es capaz de extenderse a otros órganos. Así lo explica también el centro de investigaciones y educación médica de la Fundación del centro de salud estadounidense Mayo Clinic. “Cuando hay endometriosis, el tejido endometrial fuera de lugar continúa actuando como lo haría normalmente: se engrosa, se descompone y sangra con cada ciclo menstrual. Como está fuera de su lugar habitual, no tiene manera de salir del cuerpo y queda atrapado”.
De esta manera, sugiere el estudio, “cuando la endometriosis afecta a los ovarios, pueden formarse quistes que llamamos endometriomas. El tejido circundante puede irritarse y, en última instancia, puede desarrollar tejido cicatricial y adhesiones (bandas anormales de tejido fibroso que puede hacer que los tejidos pélvicos y los órganos se adhieran unos a otros)”.
“Los médicos no han hecho campañas de concientización sobre lo que es una menstruación saludable eficaz. Eso nos toca a nosotros, enseñar lo que es una buena menstruación”.
No todas las pacientes presentan los mismos síntomas. “Son altamente variables”, reitera el doctor Eugenio Colón, ya que éstos van a depender del lugar donde se pegue o se aferre el tejido anormal.
El especialista, que utiliza la cirugía laparoscópica como la principal herramienta para detectar esta enfermedad autoinmune, detalla cuáles pueden ser las reacciones de acuerdo al tipo de endometriosis que se presente:
- Endometriosis intestinal gastrointestinal: la alteración en la forma de evacuar durante los períodos menstruales. Por ejemplo, mujeres que suelen ir al baño con heces fecales duras o constipación, o normal, pero que al momento de la regla tienen diarrea. También pueden evacuar heces con sangre al momento de tener la menstruación.
- Endometriosis pulmonar. Cuando la mujer presenta tos sangrienta durante la menstruación.
- Endometriosis en las paredes del piso pélvico, que ocasiona una obstrucción de los uréteres. “Estas mujeres presentan un dolor del flanco posterior, ya sea derecho o izquierdo, porque esa endometriosis puede literalmente estrangular los uréteres (los que llevan la orina desde el riñón hasta la vejiga urinaria) y aumentar la presión dentro de ellos. Ese órgano o estructura anatómica, cuando tiene endometriosis, la aprieta, lo que causa una hidronefrosis (inflamación del riñón).
- Endometriosis en el ligamento del útero sacral es la que causa dolor severo a la penetración profunda durante el acto sexual.
- Endometriosis sobre la vejiga urinaria. Sus pacientes tienen problemas de dolor pélvico severo al momento de la menstruación cuando orinan, también puede ser que orinen sangre.
El doctor José Eugenio Colón, que trabaja para la Saint Louis University School of Medicine, insiste en que lo ideal es buscar signos en otras partes del cuerpo, además del útero, que pudieran estar relacionados con la endometriosis. Por ejemplo, tal como lo señala el portal de campaña de concienciación Endostats, algunos síntomas generales que podrían aparecer son la sensación de escalofríos, sudoración durante las noches, insomnio, ansiedad, fatiga, cambios bruscos de humor, migrañas, dolor en los senos, sentir la cabeza nublada… así como alergias estacionales e intolerancias alimentarias.
El tema de la fertilidad es uno de los primeros que surge al momento de abordar el tema de la endometriosis. Y, aunque no es la razón principal, ciertamente la endometriosis influye en mayor o menor grado, en que una mujer pueda o no tener hijos. Así lo manifiesta el doctor José Eugenio Colón: “Una mujer con infertilidad y que no presenta una menstruación dolorosa, puede tener como endometriosis la causa de su infertilidad hasta en un 50% de los casos. Ahora, una mujer que tenga infertilidad, pero en este caso posee una menstruación dolorosa, la endometriosis sí puede ser la causa principal de su infertilidad hasta en un 87% de los casos. Léase, la endometriosis está asociada a la infertilidad, ya sea en una mujer con dolor pélvico crónico o normal”.
Son cientas las historias de mujeres que acuden a su doctor buscando una respuesta a su dolor menstrual y los distintos malestares colaterales que presenta. El proceso para llegar a la endometriosis puede tomarles unos meses, en el más afortunado de los casos. En ocasiones, años. Cinco, diez… quince años. Pero en lo que el diagnóstico llega, se ha tenido que someter a varias cirugías, sin que ninguna mejore su cuadro. Algunas han perdido uno o sus dos ovarios, sin apenas llegar a los 30 años de edad.
Entonces, ¿qué pasa? ¿Los médicos no saben a lo que se enfrentan o es pura mala práctica?
El doctor José Eugenio Colón es categórico al responder: “No hay desconocimiento clínico de cómo tratar la endometriosis. El problema es que no todos los doctores están capacitados para tratarla. Es lo que he notado que sucede en República Dominicana”.
Colón cita casos conocidos de pacientes con endometriosis severa que han sido tratadas por años de manera ineficaz, sometiéndolas incluso a procedimientos quirúrgicos, sin atacar directamente el problema. Esto porque la cirugía es “altamente específica y tiene que ser realizada por doctores altamente capacitados”, afirma el galeno, que luego de graduarse de la especialidad de ginecología obstétrica en Nueva York, hizo una subespecialidad dos años, únicamente para estudiar el dolor crónico ocasionado por la endometriosis.
Aclara que, aunque la endometriosis no es un tipo de cáncer, en la mayoría de los países en vías de desarrollo, quienes tratan esta condición son los oncólogos, porque según Eugenio Colón, son los médicos mejor capacitados y suelen ser además los mejores cirujanos.
Otra de las situaciones que se da es el problema del presupuesto para realizar las intervenciones quirúrgicas: “la mayoría de los doctores no quieren trabajar con pacientes con endometriosis porque la mejor cirugía para la endometriosis es la laparoscópica… que en el país se encuentra en una etapa ‘de infancia’, en lo que tiene que ver con endometriosis como tal, como procedimiento quirúrgico laparoscópico”.
Hay tratamientos que son muy efec-tivos, como la cirugía laparoscópica y la escisión del tejido anormal que se encuentra fuera del útero, considerados por el especialista como el tratamiento primario de la endometriosis, ya que eliminar el tejido anormal de la pelvis presenta una mejoría significativa en el paciente.
También se suele indicar el uso de anticonceptivos. Sin embargo, Colón entiende que es necesario informar y enseñar a las pacientes acerca de este tipo de tratamiento de reemplazo hormonal, que es paliativo, no curativo. Es decir, que ponen en pausa la enfermedad. “Esto les pone a merced de tener que tomar un medicamento la vida entera, cuando si haces una laparoscopia de manera correcta, la mayoría de las veces, no tienes que volver a tomar ningún tipo de medicamento”.
En opinión del doctor Colón, todos los ginecólogos deberían estar capacitados para diagnosticar la endometriosis o al menos hacer las preguntas para hacer una correlación que advierta sobre la enfermedad.
Paola Paniagua, 29 años
Fundadora de la Asociación Dominicana de Endometriosis. Por muchos años sufría de un dolor menstrual severo, llegando en ocasiones a perder el conocimiento y llevada a emergencias, volviendo a casa bajo los efectos de un calmante y la pena de ver repetir este episodio nueva vez el próximo mes. Supo que tenía endometriosis mientras cursaba una maestría fuera del país, en el 2016. Eso la lleva a crear lo que es hoy la Asociación Dominicana de Endometriosis, proyecto sin fines de lucro que busca brindar apoyo a mujeres con esta condición y educar acerca de la menstruación y de la condición en general.
Laura Espejo Fernández, 26 años
Diseñadora Arquitectónica. Al principio nadie le creía respecto al dolor que sentía cuando veía llegar su periodo menstrual. Se desmayaba y a veces no podía caminar. Decían que era “ñoñería”. Recibió varios diagnósticos equivocados como apendicitis, embarazo ectópico y colón irritable. A los 16 años y cursando el tercero de bachillerato, le diagnosticaron Endometriosis. Su mayor sueño es poder tener hijos y hacer todo lo que hace una madre.
Massiel, 33 años
Licenciada en Administración Hotelera. Vio su primera menstruación a los 11 años, con un dolor tan fuerte, que la inhabilitaba. Tenía que inyectarse porque durante el período menstrual vomitaba hasta el agua que tomaba. Para octubre de 2000, a través de una laparoscopía diagnóstica, su doctor descubre que tiene endometriosis. Y en esa misma intervención, con solo 15 años, tienen que hacerle una incisión “más grande que una cesárea”, porque lo que encontraron “era un desastre”. Massiel dice que ese fue el inicio de un largo camino que jamás pensó atravesar.
Abdia Acevedo, 40 años
Periodista. Todo el cuadro clínico que presentaba desde que tenía 15 años, anunciaban que tenía la enfermedad. Pero no es sino hasta 25 años después, cuando “de tantos estudios para saber por qué no podía tener hijos”, se topa con la realidad de la endometriosis, palabra que escucha incluso por primera vez. Años antes, Abdia había sido operada, como si se tratase de una cesárea, para extirparle unos miomas, para más adelante descubrir que se trataba de “endometriomas”. Sudoración, temblores, desmayos, convulsiones, son algunos de los síntomas que ha tenido fruto de esta condición.
“La Academia Americana de Ginecología y Obstetricia no reconoce opción de medicina natural para el tratamiento de la endometriosis. Como médico tampoco lo recomiendo”. El doctor José Eugenio Colón sí reconoce que una buena alimentación es beneficiosa, por ejemplo, para disminuir la inflamación en el tracto gástrico del paciente y, por tanto, disminuir el dolor.
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